NUESTRAS ACCIONES
Acompañamiento
individuos y familias
Brindar apoyo estructurado y afectuoso a las personas que viven con la enfermedad y a sus seres queridos.
Orientar a las personas hacia los profesionales y centros sanitarios adecuados, y apoyar a los interesados en la organización de su plan de atención.
Mantener una presencia reconfortante, especialmente en situaciones de aislamiento o durante la hospitalización, tanto en Francia como en los países socios, según las necesidades detectadas.
Concienciación e información
Proporcionar directrices claras y accesibles para una mejor comprensión de las enfermedades autoinmunes y promover un seguimiento médico de calidad, teniendo en cuenta las realidades locales y los contextos culturales.
Informar y concienciar a lo largo de todo el proceso de atención sanitaria, abordando situaciones específicas, incluidos los planes de maternidad o el seguimiento del embarazo.
Ayudar a reconocer las señales de alerta y fomentar la consulta inmediata con profesionales cualificados.
Prevención y educación para la salud
Informar para proteger mejor, proporcionando directrices claras sobre la prevención de enfermedades autoinmunes y sobre la importancia del seguimiento médico regular.
Sensibilizar sobre los riesgos asociados a la automedicación y a ciertas prácticas no reguladas, especialmente en el ámbito de la medicina tradicional.
Fomentar una buena adherencia a los tratamientos es fundamental para prevenir complicaciones y estabilizar la enfermedad.
Fomente los comportamientos saludables destacando los factores de riesgo y la importancia de un estilo de vida saludable.
Acciones colectivas y alianzas
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Participar en reuniones, conferencias y eventos relacionados con enfermedades autoinmunes, en Francia, Senegal y otros países socios, con el fin de aumentar la visibilidad y la comprensión de la enfermedad.
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Desarrollar vínculos con profesionales, asociaciones e instituciones sanitarias, tanto en Francia como a nivel internacional, para facilitar la creación de redes, el intercambio de conocimientos especializados y el acceso a soluciones adecuadas.
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Identificar las necesidades de las personas afectadas y sus familias, y adaptar mejor las acciones y respuestas ofrecidas.
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Organizar acciones solidarias y momentos de intercambio, especialmente en línea, para informar, apoyar y mantener el vínculo con la comunidad.
La asociación apuesta por un enfoque colaborativo con las partes interesadas clave, en particular en consonancia con las recomendaciones de la red nacional FAI²R, incluyendo el centro de referencia Pitié-Salpêtrière (Medicina Interna 2 – E3M) y el centro constituyente de Montpellier. Asimismo, desarrolla colaboraciones con socios internacionales.
Bienestar general y autoestima
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Brindar apoyo integral a la persona, más allá de la enfermedad, teniendo en cuenta su equilibrio físico, emocional y social.
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Fomentar la autoestima ofreciendo soluciones personalizadas, como asesoramiento de imagen, soluciones capilares (pelucas médicas, prótesis) y enfoques que respeten el cuerpo.
¿SABÍAS?
En Francia, en caso de pérdida de cabello relacionada con una enfermedad o su tratamiento, una prótesis capilar puede estar cubierta por el seguro médico, bajo ciertas condiciones.
Los procedimientos de prescripción y reembolso varían según la situación y el tipo de prótesis elegida .
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Fomentar la autoexpresión, la escucha activa y el apoyo psicológico cuando sea necesario, con el fin de fortalecer la autoconfianza y la capacidad de afrontar la enfermedad.
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Promover un enfoque holístico de la salud, integrando el bienestar mental, la actividad física adaptada y las conexiones sociales, prestando atención a las necesidades y realidades de cada individuo.
Esta función estará disponible próximamente.