Lupus y vida diaria: los reflejos adecuados

Vivir con lupus implica aprender, con la ayuda de profesionales en el campo de...

salud (durante las sesiones de Educación Terapéutica del Paciente - ETP), para conocer su enfermedad y reconocer situaciones que puedan propiciar ciertas manifestaciones o complicaciones.

Además de los tratamientos prescritos, existen varias medidas sistemáticas que pueden ayudar a preservar la salud y la calidad de vida del paciente a diario.

Protégete del sol

Los rayos ultravioleta pueden favorecer o empeorar ciertas manifestaciones del lupus, en particular las cutáneas.

Por lo tanto, es importante protegerse adecuadamente: limitar la exposición al sol, buscar la sombra, usar ropa que cubra el cuerpo (de algodón, de manga larga y con sombrero de ala ancha) y aplicar protección solar adecuada en las zonas expuestas (crema con filtro UV).

La protección contra la radiación ultravioleta (UV) debe adaptarse a sus actividades y a las recomendaciones de su equipo médico. Evite salir durante las horas de mayor calor, entre el mediodía y las 4 de la tarde.

Mantener una actividad física adecuada

La actividad física regular, adaptada a la salud y las capacidades de cada persona, contribuye a mantener la forma física y el bienestar general.

La reanudación o continuación de una actividad debe ser gradual. En caso de recaída, fatiga intensa, dolor o afectación de algún órgano específico, puede ser necesario adaptar la actividad.

Cuando sea necesario, el médico puede derivar al paciente a un programa de actividad física adecuado.

Evite el tabaco

El consumo de tabaco es perjudicial para la salud general y cardiovascular. Además, se identifica entre los factores ambientales asociados al lupus. Asimismo, interfiere con la eficacia de la hidroxicloroquina y puede aumentar la actividad de la enfermedad.

Por lo tanto, se recomienda encarecidamente dejar de fumar. Las personas que deseen dejar de fumar pueden recibir apoyo de un profesional de la salud.

Respeta tu trato

Aunque la enfermedad parezca haber remitido o los síntomas hayan disminuido, es importante continuar el tratamiento según lo prescrito por su médico. No se debe interrumpir, reiniciar ni cambiar ningún medicamento sin consultar con un médico.

La ingesta regular de medicamentos (conocida como buena adherencia) contribuye al control de la enfermedad y a la prevención de brotes y complicaciones.

Mantener un seguimiento médico regular

El seguimiento médico sigue siendo necesario incluso durante los períodos en que el lupus no está muy activo, o incluso durante los períodos de remisión clínica y biológica.

Las consultas y los exámenes permiten, en particular, el seguimiento de la actividad de la enfermedad, la detección de ciertas afecciones a veces asintomáticas, la evaluación de la eficacia de los tratamientos y el seguimiento de cualquier posible efecto adverso.

La frecuencia del seguimiento depende de la situación de cada paciente.

Vacunación y prevención de infecciones

Las personas con lupus tienen un mayor riesgo de infecciones, en particular debido a ciertos tratamientos que reducen las defensas inmunitarias (corticosteroides, inmunosupresores).

Las vacunas deben revisarse con el equipo médico en función de la enfermedad, su progresión y los tratamientos en curso.

Algunas vacunas pueden ser especialmente recomendables, mientras que otras pueden estar contraindicadas en determinadas situaciones de inmunosupresión.

Por lo tanto, es preferible consultar con el médico sobre el estado de vacunación en lugar de decidir vacunarse sin la supervisión de un médico.

Presta atención a los cambios inusuales

Con el tiempo, muchos pacientes aprenden a reconocer mejor las manifestaciones habituales de su enfermedad.

La aparición de un síntoma nuevo, persistente o inusual, o un empeoramiento significativo del estado general, debe comunicarse al equipo médico.

No todos los síntomas nuevos deben atribuirse automáticamente al lupus: también pueden presentarse otros problemas de salud que requieran evaluación médica.

Puntos clave para recordar

El tratamiento del lupus no se basa únicamente en la medicación.

La protección contra los rayos ultravioleta, la actividad física adecuada, el abandono del tabaquismo, la adherencia al tratamiento, la prevención de infecciones y el seguimiento médico regular contribuyen al manejo general de la enfermedad.

Mantener una actividad física adecuada y regular.

Estas recomendaciones siempre deben adaptarse a la situación individual de cada paciente, en consulta con el equipo de atención médica.

Esta hoja informativa tiene fines meramente informativos. No sustituye una consulta ni el asesoramiento médico personalizado para el diagnóstico y el seguimiento.

Fuentes: PNDS Lupus Sistémico en Adultos y Niños (2024) — Centros de Referencia / RAISE / Red FAI²R; Alta Autoridad Sanitaria (recomendaciones relativas a la actividad física y las enfermedades crónicas); Seguro de Salud.

Contenido revisado y validado por el profesor Saïd Norou DIOP, especialista en Medicina Interna y asesor médico de TAHIRAH CARE.