NOS ACTIONS
Accompagnement
des personnes et des familles
Apporter un soutien structuré et bienveillant aux personnes vivant avec la maladie et à leurs proches.
Orienter vers des professionnels de santé et des structures adaptées, et accompagner les personnes concernées dans l’organisation de leur parcours de soins.
Maintenir une présence réconfortante, notamment en situation d'isolement ou lors d'une hospitalisation, en France comme dans les pays partenaires, selon les besoins identifiés.
Sensibilisation et information
Proposer des repères clairs et accessibles pour mieux comprendre les maladies auto-immunes et favoriser un suivi médical de qualité, en tenant compte des réalités locales et des contextes culturels.
Informer et sensibiliser tout au long du parcours de santé, en abordant des situations spécifiques, notamment les projets de maternité ou le suivi de la grossesse.
Aider à reconnaître les signes d'alerte et encourager une consultation rapide auprès des professionnels compétents.
Prévention et éducation à la santé
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Informer pour mieux protéger, en apportant des repères clairs sur la prévention des maladies auto-immunes et sur l'importance d'un suivi médical régulier.
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Sensibiliser aux risques liés à l'automédication et à certaines pratiques non encadrées, notamment en matière de pharmacopée traditionnelle.
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Promouvoir une bonne observance des traitements, essentielle pour prévenir les complications et stabiliser la maladie.
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Encourager des comportements favorables à la santé, en mettant en lumière les facteurs de risque et l'importance de l'hygiène de vie.
Actions collectives et partenariats
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Participer à des rencontres, conférences et événements en lien avec les maladies auto-immunes, en France, au Sénégal et dans d’autres pays partenaires, afin de renforcer la visibilité et la compréhension de la maladie.
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Développer des liens avec des professionnels de santé, des associations et des institutions, en France et à l’international, pour faciliter la mise en relation, le partage d’expertises et l’accès à des solutions adaptées.
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Identifier les besoins des personnes concernées et de leurs familles et mieux adapter les actions et les réponses proposées.
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Organiser des actions solidaires et des temps d’échange, notamment en ligne, pour informer, soutenir et maintenir le lien avec la communauté.
L’association s’inscrit dans une dynamique de coopération avec des acteurs de référence, notamment en lien avec les recommandations du réseau national FAI²R, incluant le centre de référence de la Pitié-Salpêtrière (Médecine Interne 2 – E3M) ainsi que le centre constitutif de Montpellier. Elle développe également des collaborations avec des partenaires à l’international.
Bien-être global et estime de soi
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Accompagner la personne dans sa globalité, au-delà de la maladie, en tenant compte de son équilibre physique, émotionnel et social.
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Favoriser l'estime de soi en proposant des solutions adaptées, telles que des conseils en image, solutions capillaires (perruques médicales, prothèses) et approches respectueuses du corps.
LE SAVIEZ-VOUS ?
En France, en cas de perte de cheveux liée à une maladie ou à son traitement, une prothèse capillaire peut bénéficier d’une prise en charge par l’Assurance Maladie, sous certaines conditions.
Les modalités de prescription et de remboursement varient selon la situation et le type de prothèse choisi.
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Encourager l'expression personnelle, l'écoute et le soutien psychologique lorsque cela est nécessaire, afin de renforcer la confiance en soi et la capacité à faire face à la maladie.
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Soutenir une approche globale de la santé, intégrant le bien-être mental, l'activité physique adaptée et les liens sociaux, dans le souci des besoins et des réalités de chacun.
Cette fonctionnalité sera bientôt disponible