Lupus et fatigue

La fatigue est une manifestation fréquente du lupus. Elle peut parfois être importante et avoir des répercussions sur la vie quotidienne, professionnelle, familiale et sociale.

Elle ne correspond pas toujours à une simple fatigue après un effort : chez certaines personnes, elle peut persister malgré le repos ou leur

donner l'impression de disposer de moins d'énergie pour accomplir les activités habituelles.

Une fatigue qui peut avoir plusieurs causes

Chez une personne atteinte de lupus, la fatigue peut être liée à différents facteurs.

Elle peut accompagner une période de poussée de la maladie, mais elle peut également avoir d'autres causes : troubles du sommeil, douleur, infection, anémie, effets indésirables de certains traitements ou autre problème de santé.

Une fatigue nouvelle, persistante ou nettement plus importante que d'habitude mérite donc d'être signalée au médecin afin d'en rechercher la cause.

Apprendre à gérer son énergie

Lorsque la fatigue est importante, il peut être utile d'adapter temporairement son rythme et d'organiser ses activités en tenant compte de ses capacités.

Répartir les tâches, prévoir des temps de récupération et éviter d'accumuler les activités les plus exigeantes au même moment peuvent aider à mieux gérer le quotidien.

L'objectif n'est pas nécessairement de supprimer toute activité, mais de rechercher un équilibre entre activité et récupération.

Conserver une activité physique adaptée

En dehors des situations où l'état de santé nécessite du repos ou une adaptation particulière, une activité physique régulière et adaptée doit être encouragée et peut contribuer au maintien de la condition physique et du bien-être.

Marche, natation, vélo ou autres activités peuvent être envisagés selon les capacités et l'état de santé de chacun.

La reprise doit être progressive, particulièrement après une période d'inactivité ou une poussée de la maladie. En cas de doute, l'activité peut être discutée avec le médecin.

Préserver son sommeil

Un sommeil nocturne de qualité participe à la récupération et à prévenir la fatigue.

Des horaires aussi réguliers que possible, un environnement favorable au sommeil, et l'identification et la prise en charge d'éventuels troubles du sommeil peuvent contribuer à améliorer la récupération.

Lorsque des difficultés de sommeil persistent, il est utile d'en parler avec un professionnel de santé.

Quand en parler au médecin ?

Une fatigue persistante ne doit pas être automatiquement considérée comme une conséquence normale du lupus.

Il est important d'en parler avec son médecin lorsqu'elle :

• apparaît brutalement ou s'aggrave nettement ;

• persiste malgré le repos ;

• perturbe fortement les activités quotidiennes ;

• s'accompagne de fièvre, d'essoufflement, de douleurs inhabituelles, d'une perte de poids ou d'autres symptômes nouveaux.

Le médecin pourra rechercher une éventuelle activité du lupus mais également une autre cause susceptible d'expliquer cette fatigue.

À retenir

La fatigue est fréquente dans le lupus, mais son origine peut être multiple.

Apprendre à gérer son énergie, conserver lorsque cela est possible une activité physique adaptée et préserver son sommeil peuvent aider au quotidien.

Une fatigue inhabituelle, persistante ou qui s'aggrave doit être évaluée afin d'en identifier la cause et d'adapter la prise en charge.

Cette fiche n'est destinée qu'à l'information générale. Elle ne remplace ni une consultation, ni un avis médical personnalisé pour le diagnostic et le suivi.

Sources : PNDS Lupus systémique de l'adulte et de l'enfant (2024) — Centres de référence / RAISE / Filière FAI²R ; Assurance Maladie (dossiers Lupus érythémateux disséminé et Asthénie).

Contenu relu et validé par le Pr Saïd Norou DIOP, spécialiste en Médecine Interne, référent médical de TAHIRAH CARE.