Lupus et vie quotidienne : les bons réflexes

Vivre avec un lupus implique d’apprendre, avec l’aide des professionnels de la

santé (lors de séances d’Éducation Thérapeutique du Patient - ETP), à connaître sa maladie et à reconnaître les situations susceptibles de favoriser certaines manifestations ou complications.

En complément des traitements prescrits, plusieurs mesures systématiques peuvent contribuer à préserver la santé et la qualité de vie du patient au quotidien.

Se protéger du soleil

Les rayons ultraviolets peuvent favoriser ou aggraver certaines manifestations du lupus, notamment cutanées.

Une protection adaptée est donc importante : limiter les expositions solaires, rechercher l’ombre, porter des vêtements couvrants (coton, manches longues, chapeau à bords larges) et utiliser une protection solaire appropriée sur les zones exposées (crème écran anti-UV).

La protection contre les ultraviolets (UV) doit être adaptée aux activités et aux recommandations de l’équipe médicale. Éviter de sortir aux heures les plus chaudes, soit entre 12 heures et 16 heures.

Maintenir une activité physique adaptée

Une activité physique régulière, adaptée à l’état de santé et aux capacités de chacun, contribue au maintien de la condition physique et au bien-être général.

La reprise ou la poursuite d’une activité doit être progressive. En cas de poussée, de fatigue importante, de douleurs ou d’atteinte particulière d’un organe, l’activité peut nécessiter une adaptation.

Lorsque cela est nécessaire, le médecin peut orienter le patient vers une activité physique adaptée.

Éviter le tabac

Le tabac constitue un facteur défavorable pour la santé générale et cardiovasculaire. Il est également identifié parmi les facteurs environnementaux associés au lupus. Mais aussi, il interfère avec l'efficacité de l'hydroxychloroquine et peut augmenter l'activité du lupus.

L’arrêt du tabac est donc fortement recommandé. Un accompagnement par un professionnel de santé peut être proposé aux personnes souhaitant arrêter de fumer.

Respecter son traitement

Même lorsque la maladie semble calme ou que les symptômes ont diminué, il est important de poursuivre les traitements conformément aux prescriptions des médecins. Aucun médicament ne doit être arrêté, repris ou modifié sans avis médical.

Une prise régulière des médicaments (dite bonne observance) contribue au contrôle de la maladie et à la prévention des poussées et des complications.

Maintenir un suivi médical régulier

Le suivi médical reste nécessaire même pendant les périodes où le lupus est peu actif, voire les périodes de rémission clinique et biologique.

Les consultations et examens permettent notamment de surveiller l’activité de la maladie, de dépister certaines atteintes parfois silencieuses, d’évaluer l’efficacité des traitements et d’en surveiller les éventuels effets indésirables.

La fréquence du suivi dépend de la situation de chaque patient.

Vaccinations et prévention des infections

Les personnes atteintes de lupus présentent un risque accru d’infections, notamment en raison de certains traitements qui diminuent les défenses immunitaires (corticoïdes, immunosuppresseurs).

Les vaccinations doivent être examinées avec l’équipe médicale en fonction de la maladie, de son évolution et des traitements en cours.

Certains vaccins peuvent être particulièrement recommandés, tandis que d’autres peuvent être contre-indiqués dans certaines situations d’immunodépression.

Il est donc préférable de vérifier son statut vaccinal avec son médecin plutôt que de décider seul d’une vaccination.

Être attentif aux changements inhabituels

Avec le temps, de nombreux patients apprennent à mieux reconnaître les manifestations habituelles de leur maladie.

L’apparition d’un symptôme nouveau, persistant ou inhabituel, ou une aggravation importante de l’état général, doit être signalée à l’équipe médicale.

Il ne faut pas systématiquement attribuer tout nouveau symptôme au lupus : d’autres problèmes de santé peuvent également survenir et nécessiter une évaluation médicale.

À retenir

La prise en charge du lupus ne repose pas uniquement sur les médicaments.

Protection contre les ultraviolets, activité physique adaptée, arrêt du tabac, respect du traitement, prévention des infections et suivi médical régulier participent à la prise en charge globale de la maladie.

Maintien d'une activité physique adaptée et régulière.

Ces recommandations doivent toujours être adaptées à la situation individuelle de chaque patient avec l'équipe soignante.

Cette fiche n'est destinée qu'à l'information générale. Elle ne remplace ni une consultation, ni un avis médical personnalisé pour le diagnostic et le suivi.

Sources : PNDS Lupus systémique de l'adulte et de l'enfant (2024) — Centres de référence / RAISE / Filière FAI²R ; Haute Autorité de Santé (recommandations relatives à l'activité physique et aux maladies chroniques) ; Assurance Maladie.

Contenu relu et validé par le Pr Saïd Norou DIOP, spécialiste en Médecine Interne, référent médical de TAHIRAH CARE.